Família de Kayky luta contra o tempo para conseguir o tratamento da doença, entenda o caso


O garoto sofre de Distrofia Muscular Progressiva Duchenne, uma doença degenerativa que, se não tratada a tempo, pode levar à morte

Do DestakNews/ com Jornal Cidade
 
 (Foto Reprodução)

Há cinco anos a família de Kayky Melo Mendonça, de 11 anos, vive um drama. O garoto sofre com uma doença  degenerativa chamada Distrofia Muscular Progressiva Duchenne, que compromete os músculos e é causada pela ausência de uma proteína. De acordo com o pai do garoto, Ewerton Mendonça, se doença não for tratada até o final da adolescência o filho pode falecer. “A gente vem montando campanhas há muito tempo, não temos ajuda do governo e os remédios e fisioterapeuta são tudo por nossa conta. Na Tailândia, o tratamento é feito a partir de células tronco retiradas do cordão umbilical. No Brasil, o governo diz que não é um tratamento comprovado e são contra esse tipo de tratamento. Para a indústria farmacêutica não é viável a porcentagem de melhora desse tipo de tratamento. Alguns países fazem o tratamento, só que é muito caro. “O tratamento do Kayky fica em torno de 150.000 mil reais”, destacou.
Até os cinco anos de idade, Kayky foi uma criança normal, corria, brincava e pulava. Mas a doença tomou conta do corpo dele e o impediu de andar. Segundo Mendonça, em 2013 surgiu a oportunidade de uma pequena melhora através de um tratamento na Tailândia. “Mesmo sendo de apenas 1% a chance, para nós essa pequena chance é muita coisa. Descobrimos esse tratamento através da internet, onde uma criança que tem o mesmo problema foi para lá e teve algumas melhoras. E também aqui em Santo Antônio do Monte, por meio da Leonora, que tem distrofia de cintura, uma doença grave que atinge as pessoas já na fase adulta. Ela também foi para fora do país e teve uma melhora. O tratamento pode ser feito na Tailândia ou na China, depende para onde vão encaminhar a gente”, afirmou.

Nós ficamos  preocupados que algumas pessoas pensem que estamos tirando proveito da situação, mas não é isso, quem conhece a gente sabe que fazemos tudo que podemos e esse tratamento no exterior foge das nossas condições. Ele é o único filho que a gente tem, fizemos o propósito de lutar por ele, e ele também luta muito, ele é nossa injeção diária de motivação
A família realizou várias campanhas e conseguiu recursos para iniciar o tratamento na Tailândia e Kayky teve uma melhora. “Esse tratamento foi muito bom para a parte respiratória e imunológica dele. Esse tipo de patologia mata não é pelo fato da pessoa estar paralisada, e sim porque os órgãos vitais começam a paralisar. E, graças a Deus, depois que viemos de lá ele está se mantendo, apresentou uma melhora grande”, destacou o pai.
A mãe do garoto, Juliana Kelly de Melo, disse que o filho não frequenta mais a escola devido a falta de um cuidador. “A prefeitura está vendo se consegue esse profissional, como ainda não tem, ele não vai à escola. De manhã ele faz aula particular, à tarde ele está fazendo fisioterapia ou hidroterapia, drenagem linfática e/ou terapia ocupacional”, afirmou.
Aqui no Brasil o garoto é acompanhado por uma médica de São Paulo, que faz o tratamento através de corticoide, vitamina e fisioterapia. Para não voltar a ter os mesmos problemas, Kayky precisa voltar à Tailândia e a família precisa  desembolsar mais R$ 150.000,00 (cento e cinquenta mil reais). “Não recebemos ajuda do governo e nem da prefeitura. Mas não é só isso. Para o  tratamento feito aqui, precisamos pagar uma consulta de 850 reais, sem falar dos exames de rotina. A medicação que ele usa é muito cara e difícil de encontrar. Tivemos que fazer uma piscina em casa porque aqui na cidade não tinha estrutura para hidroterapia. Com isso temos que aquecer essa água três vezes por semana, o que gera um gasto muito alto com energia. Esse valor chega a quase 1.000 reais mensais. O tratamento aqui no Brasil é caro, mas através do nosso trabalho conseguimos nos manter. Porém, esse tratamento fora do país que custa cerca de 150.000,00 (cento e cinquenta mil reais), pesa e fica difícil”, destacou o pai.
Mendonça destaca que em momento algum a família se aproveita da doença do menino. “Nós ficamos  preocupados que algumas pessoas pensem que estamos tirando proveito da situação, mas não é isso, quem conhece a gente sabe que fazemos tudo que podemos e esse tratamento no exterior foge das nossas condições. Ele é o único filho que a gente tem, fizemos o propósito de lutar por ele, e ele também luta muito, ele é nossa injeção diária de motivação. O Kayky é um menino esperto, com muita disposição e que luta muito pela vida. A nossa pressa em tentar voltar para fazer novamente o tratamento no exterior é porque ele já começou a ter dificuldade com os braços”, afirmou.
E para ser bem sincero, sem a ajuda da população não teríamos conseguido levar o Kayky para o primeiro tratamento fora do Brasil. Pois, como eu já havia falado, a gente não consegue manter dois tratamentos caros.
 (Foto: Saiba como ajudar o Kayky, faça sua parte ajude com qualquer valor)

A família ainda agradeceu a ajuda que a população de Santo Antônio do Monte e Itapecerica têm dado para que o Kayky continue realizando o seu tratamento. “É difícil, é uma luta diária. A gente agradece a todos que têm abraçado essa causa junto com a gente.